跨越罕見疾病藩籬 友善學習環境成效逐現

2022-11-29 01:00
跨越罕見疾病藩籬 友善學習環境成效逐現

罕病孩童求學路上,常因為疾病而導致學習弱勢,或招受異樣眼光,經過多來的宣導推廣,讓罕病兒童的學習資源越臻完善。財團法人罕見疾病基金會期待能進一步跨越藩籬,與一般民眾宣導罕病兒童所需要的關懷與理解,今年特別推出兩支宣導教育影片:「罕見疾病成因宣導─拇指啤啤子の故事」、「罕病防治.新生兒篩檢宣導─星座寶寶知多少?新手家長必備指南」,透過影片輕鬆有趣的方式,邀請大家共同關懷這群為生命努力的罕病小鬥士。

【健康醫療網/記者王冠廷報導】罕病孩童求學路上,常因為疾病而導致學習弱勢,或招受異樣眼光,經過多來的宣導推廣,讓罕病兒童的學習資源越臻完善。財團法人罕見疾病基金會期待能進一步跨越藩籬,與一般民眾宣導罕病兒童所需要的關懷與理解,今年特別推出兩支宣導教育影片:「罕見疾病成因宣導─拇指啤啤子の故事」、「罕病防治.新生兒篩檢宣導─星座寶寶知多少?新手家長必備指南」,透過影片輕鬆有趣的方式,邀請大家共同關懷這群為生命努力的罕病小鬥士。

罕病學子能文能武 出類拔萃

今年罕病學子們仍於學業上努力不懈,在【國際進修獎學金】共有兩位罕病學子獲獎,分別為正在英國就讀插畫研究所的溫守瑜(成骨不全症),在攻讀學位之際,更善用藝術專長,擔任本會『螢火蟲故事島』繪本繪者之一,用色彩繽紛、童趣溫暖的畫風協助本會大眾宣導。

另外大家已耳熟能詳的「台版─非常律師」陳俊翰(先天性脊髓性肌肉萎縮症,SMA),今年甫於美國密西根大學法學院取得博士學位,學成歸國,期待為身障者的權利保障進一份心力。

【傑出才藝獎學金】持續展現病友多元的學習與藝術創作天分,翻轉以往民眾對身心障礙的想像,今年更有許多在運動場上締造佳績、代表台灣出國爭光的羽球好手們-吳于嫣、蔡奕琳,他們跨越先天的侷限,抓住機會,用超越常人的毅力和志氣出人頭地。

今年特增【罕病手足獎學金】 鼓勵陪伴罕病兒成長手足

家有罕病兒,父母需要長期肩負照顧的重責外,其兄弟姊妹也常被期待有更多的協助角色,自己也必須學習更快成熟獨立。因此在推動罕病學子的友善環境之際,也希望鼓勵罕病兒身旁陪伴他們成長的罕病手足,今年特別增設【罕病手足獎學金】,共有66位傑出的罕病手足獲獎;裡面不乏有許多感動人心的小故事,也由衷感謝這群兄弟姊妹們一起守護罕病孩子順利度過每一天。

病友技藝精湛 相繼同台獻藝

藝術學習,是讓因病禁錮的身心覓得心靈的出口。今年突破往年,共有62位罕病病友獲頒【傑出才藝獎學金】。當天更有以「罕病手足」身份參賽獲獎的郭蕙瑜上台演唱「你在我的歌聲裡」一字一句用動人嗓音將歌曲獻給罹患天使症的弟弟,雖然無法有口語能力,像天使一般降臨在蕙瑜生命中的弟弟,總是帶給全家人滿滿正能量。

【延伸閱讀】

【全面防腦中風五原則】預防腦中風,穩控血壓不可少!

【全面防腦中風五原則】腦中風年輕化! 專業醫授預防飲食五大秘訣


資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=55882
喜歡本文請按讚並分享給好友! 更多健康資訊:健康醫療網https://www.healthnews.com.tw

我要留言留言

提示圖
本文含有敏感或兒少不宜內容
請確定您已年滿18歲